Christopher的黑色素瘤与TIL疗法的故事

我叫 Christopher，今年 41 岁。我住在德克萨斯州的达拉斯。2018 年初，我的直肠部位出汗，我不知道是什么原因。直肠上有一个非常小的肿块。我以为是痘痘之类的东西。随着时间的推移，它长到了大概一毛钱硬币大小。不疼，也不出血。我听说过痔疮，就以为那是痔疮，所以没有管它。

几个月后，也就是 2018 年 5 月，我开始注意到右侧腹股沟长了一个肿块，而且长得相当快。我去看了医生。我没有把两个肿块联系起来，但医生看了之后说：“给你开点抗生素。吃 10 天，然后再来。”

10 天后没什么变化，我又去了。他给我换了另一种抗生素，结果还是一样。他把我转给一位普外科医生做检查。普外科医生说他认为我腹股沟的肿块很可能是股疝，但不确定。唯一确定的方法就是开刀切出来看看。他说如果是疝气，他会修补好，然后再说。

当我醒来时，他说那不是疝气，而是一个淋巴结。他成功把它切了下来，切缘干净，然后送去做病理。因为那周我正好请假了，我就去了直肠科医生那里。医生说结果还没出来，但应该当天下午或第二天能到。他说在结果出来之前，我们先暂停一切。

我接到了外科医生的电话，他说是恶性黑色素瘤的转移形式。肿瘤科医生说这种情况非常特殊。黑色素瘤有很多种，但由于这个类型太特殊了，我需要再找一位医生听取第二诊疗意见。他们建议我去MD安德森癌症中心。于是我打电话联系那边，就这样，一切开始了。

因为我住在达拉斯，最初的诊断也是在那里做的，当我到专科医生那里时，我又做了第二次手术。等我们搞清楚状况后，他们切除了我直肠上的肿块，并做了PET扫描。到了MD安德森，医生明确地告诉我，这是黏膜黑色素瘤，它形成于黏膜组织中。

任何有黏膜的地方，无论是阴道、直肠、耳朵、鼻子还是喉咙，都可能发生，但这极其罕见。黏膜黑色素瘤只占所有黑色素瘤的1%，5年生存率大约是14%。因为它长在黏膜里，总是伪装成肿块、息肉或痔疮，所以确诊时通常已经是3期或4期了。我的情况是从直肠局部转移到了淋巴结，所以确诊时是3C期。后来它转移到了我所有的器官等等，最终变成了4期。

2018年7月确诊为3C期。在我做了第三次手术（切除两侧腹股沟所有淋巴结和直肠里剩余的癌细胞）之后，我接受了放疗。11月底的扫描显示，它从3C期进展到了4期。就在我完成直肠放疗并恢复好后，我再去做了PET扫描进行分期，直肠没有复发，但其他地方都出现了。

有3.5个月的时间，由于所有免疫疗法治疗，我患上了结肠炎，那是我唯一一次看起来真的病得很重，因为我瘦了很多。这就是这种癌症的特点。

医生说他们的首选永远是免疫疗法。如果我的PET扫描没有显示癌细胞，那我就进行后续维持治疗。因为癌细胞太小，它们试图游走，所以需要维持治疗。他们说大概需要一年左右的免疫治疗，有时单次剂量可能会混合化疗或其他药物。一旦发生转移，这就是我的首选方案。我们跳过了其他选项，直接使用了Opdivo和Yervoy的联合免疫疗法。

我最终在腹股沟那个原始淋巴结的位置做了3次手术，然后又是淋巴结清扫手术。同一个淋巴结在同一个位置又长了出来。我腿上同一个位置做了3次手术，导致我从膝盖到臀部都有神经损伤。我的头发全白了，我以前是深棕色的头发。治疗完全摧毁了所有色素，后来长回来的包括睫毛，全是白的。我仍然有慢性疼痛和慢性疲劳。免疫疗法影响了我的甲状腺，导致我患上了甲状腺功能减退症。我的余生都得为此服药。在第一次直肠放疗前，我还去做了精子库保存，因为放疗会彻底剥夺我生育孩子的机会。

临床试验和所有治疗彻底清除了我所有的黑色素细胞，所以随着我的色素慢慢恢复，我现在非常容易被晒伤。我必须一年四季都穿UPF防护服、戴帽子、太阳镜、穿长袖长裤，并且使用比以前多得多的防晒霜。另外，就在我进入临床试验之前，免疫疗法引起了葡萄膜炎，我还患上了白内障。我以前从未看过验光师或眼科医生。我的视力完美无缺。结果我做了白内障手术，现在需要戴处方眼镜了。

我在2019年11月签署了所有同意书，原本计划在2019年12月入院。就在我准备入院前，发现癌细胞脑转移了，这使我失去了参加试验的资格。他们说我可能需要考虑致电临终关怀机构并处理个人事务了，因为重新入组的唯一方法是缩小或稳定我的脑转移灶。为了做到这一点，我们需要进行放射治疗，但试验即将结束。这是第2期第4组试验。他们必须收尾了。他们大概在2015年左右开始了这项试验。我的时间非常紧迫。我能够扫描或重新扫描以证明我的脑转移灶好转的最后一天是圣诞前夜。

我最终需要5次放射治疗。我去见了放射科医生，但他们必须等到保险批准后才能制作面罩。拿到保险批准后，我终于可以做面罩了，但我已经没有时间做5天的放疗了。所以我用4天把它做完了。第4天，他们给了我双倍的剂量。那天是12月23日。然后在圣诞前夜我去做了扫描。之后我不得不等待，同时填写我的遗嘱和临终事宜。

1月2日我飞去了科罗拉多，3日见了医生。医生说一切都好。嗯，不全是好消息。出现了假性进展。它会先上升再下降，但情况已经足够好，可以让我重新加入试验了。我在2020年1月8日入院，2020年1月15日开始做化疗清除。那时他们给我回输了TIL，然后我接受了6剂IL-2。我在2020年1月20日出院。

到2021年1月，正好是一年后，他们告诉我我可以重新回到试验中。我的扫描结果显示我确实有了完全代谢反应。PET上什么都没有显示了，一切癌细胞都完全消失了。

这个试验的运作方式是，你在医院里回输TIL的那天，他们称之为第0天或第1天。从那时起，每6周扫描一次，然后再过6周扫描一次。之后，每3个月扫描一次。我的扫描结果开始显示一切都在起作用。变化不大，但要么是稳定，要么是缩小，没有新的病灶。

我想大约9个月后（不到一年），我的扫描开始显示出完全代谢反应的迹象。我们在接下来的扫描中，除了CT和MRI，还加了额外的PET扫描来跟进。到2021年1月，正好是一年后，他们告诉我我可以重新回到试验中。我的扫描结果显示我确实有了完全代谢反应。PET上什么都没有显示了，一切癌细胞都完全消失了。还有几个斑点，但它们是坏死的和钙化的。

临床试验对于传统疗法无效或疗效较差的患者来说，是寻找新的治疗药物和方法的，最快最安全的途径，可能带来新的希望和治疗机会，并能大大减轻家庭经济负担。目前康和源免疫之家有临床试验正在寻找患者，患者可通过参加临床试验来接受药物治疗，病历资料审核通过后可免费入组接受治疗。对临床试验有兴趣或需要帮助的患者可提交病历资料至康和源免疫之家（400-880-3716）来寻找适合的临床研究。

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