国际医生会诊：患有肢端肥大症孕妈妈的就医之旅

艾斯是一名肢端肥大症的患者。她回忆自己生病的整个过程：“2017年，我第一次当了妈妈。这次怀孕是一段坎坷的旅程—虽然在几年的努力之后，我对怀孕感到很幸运，但怀孕也恰逢我的健康开始出现非常困难的时期。它开始于我的手、脚和脸肿胀，极度疲劳，严重的感冒不耐受，骨头和关节疼痛，胰岛素抵抗，以及许多激素问题，这些问题在我生完孩子6个月后因月经过多住院并不得不接受D&C(扩张和刮宫)手术时达到顶峰。当时，我所有的症状似乎都是由怀孕引起的，或者与怀孕有关，每个人都告诉我这是暂时的，一旦我有了孩子就会消失。在整个过程中，我被诊断出患有多囊卵巢综合征(PCOS)和怀孕后焦虑症，但即使在怀孕很久之后，我的健康问题也恶化了，尽管我不想承认，但在内心深处，我知道我的身体有更严重的问题。

快进到2年后，大多数症状都恶化了。另一个转折点是，我的妇科医生注意到我不再戴婚戒了，因为我的手指肿得厉害。当时我正在看多囊卵巢综合征和其他相关问题的治疗。她对我对她开的各种药物没有反应感到非常困惑。她建议我做一些非典型的、非常彻底的血液检查，在多次检查和看了各种医生(包括一些内分泌学家和神经外科医生)之后，我被证实患有肢端肥大症，这是一种身体被异常高水平的生长激素所破坏的疾病，这种激素是由我脑垂体(位于大脑底部)的肿瘤分泌的。

当医生第一次告诉我我得了肢端肥大症时，我听到的只有“脑瘤”几个字，其他的都是一片模糊。虽然我终于知道是什么导致了我的健康问题，我松了一口气，但诊断结果与我的预期不符(我确信我有某种极端的妇科问题)，当他们告诉我这与大脑有关时，我完全吓坏了。我以前从未听说过这种情况，这对我没有帮助，在互联网上快速搜索一下，得到的主要是巨人症的图片。

获得最好的医疗建议和治疗是一项挑战。肢端肥大症是一种罕见的疾病，虽然在我居住的马来西亚有很多优秀的神经外科医生，但没有肢端肥大症的专家或专家。确诊后的头几个月对我来说很艰难，情绪就像坐过山车一样。每天，我都会在否认生活和假装一切都很好之间波动，然后把自己投入到无休止的研究中，寻找正确的行动方案，比如终身药物治疗、手术或激光治疗。在这段艰难的日子里，我的孩子给了我坚持下去的力量。我知道，如果我想成为她最好的母亲，我就需要做任何对我的健康最好的事情，不管这看起来有多艰巨。

经过几个月的研究和咨询不同的医生，我和我的家人选择去英国，让一位专门研究脑垂体的神经外科医生切除我的肿瘤。离开家和我的舒适区这么远，这是一个非常艰难的决定，但我知道我必须优先考虑为我的病情寻求最好的治疗。尽管存在风险，但手术进行得很顺利，由于大部分肿瘤被切除，手术被认为是成功的。手术后3个月，医生确认我的激素水平开始恢复正常，但提醒我需要持续监测我的血检，因为恢复是一个漫长的过程，复发总是有可能的。

时间快进到今天，距离我做这个手术已经快两年了。在马来西亚和英国，康复过程是渐进的，并不是一帆风顺的，包括许多起起伏伏、副作用，以及无数的随访和测试。在任何恢复过程中，有时需要前进一步，后退两步，我确实感到沮丧。我总是提醒自己，进步是最重要的，庆祝你在这段旅程中获得的任何“胜利”都是很重要的。

其中一个意想不到的“胜利”是，我在手术后8个月怀上了我的第二个孩子(自从我被诊断出来以来，我一直在与生育问题作斗争)，尽管这是意外的，但我的医生一致认为，这是我的身体开始恢复最佳健康的最大迹象。由于全球新冠肺炎大流行，我无法回到英国进行一年后的检查，但幸运的是，我在马来西亚得到了一位出色的内分泌学家的悉心照顾。这位内分泌学家在我怀孕期间一直与我一起进行随访，并与我在英国的医生进行了一些远程咨询。我知道我的病情可能是我一生都要监控和管理的。虽然这确实让我有时感到沮丧，但我永远感激我最终能够找到我的健康问题的原因，并有幸在马来西亚和国外获得良好的医疗服务。”